Hello,
Je n'ai pas beaucoup de temps pour le blog, mais voici quelques nouvelles.
Lorana vient de passer une semaine en externat au centre neurologique William Lennox. Contrairement à ce que je pensais, elle s'y acclimate très bien et rentre le sourire aux lèvres et détendue.
Elle y subit actuellement un bilan général qui m'éclairera sur son niveau mental et de développement (accessoirement, j'ai besoin de ce bilan pour l'inscrire dans une école adaptée).
Le 15 juillet, elle est convoquée chez le médecin-conseil qui pourra m'indiquer à quel pourcentage est estimé son handicap sachant qu'elle ne parle et ne marche toujours pas.
Vendredi, j'ai enfin reçu ses résultats génétiques par écrit et par la même occasion, la confirmation qu'il s'agit bien du syndrome de Rett : délétion de l'exon 3 du gène MeCP2. Voilà où on est pour le moment.
Lorana se tient de plus en plus souvent debout, seule, sans appui. J'espère qu'elle esquissera bientôt ses premiers pas. En parallèle du centre neurologique, j'ai commencé la méthode Padovan mais n'étant pas conventionnelle, cette méthode n'est pas reconnue par le centre. Donc je ne leur en parle pas! Ce qu'ils ignorent ne leur fera pas mal au ventre. Ils n'ont qu'à mettre les progrès de ma fille sur leurs méthodes conventionnelles.
Voilà, c'étaient les nouvelles du moment. C'était bref mais j'espère pouvoir passer plus souvent vous expliquer comment on progresse.
Bien à vous,
Gaaan
